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"La fonction thérapeutique du cannabis a été (re)découverte en chemin par ceux qui en consomment.""Comment justifier que le plaisir suffise à disqualifier le medicament?" Anne Coppel

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    Je m 'appelle Fabienne Lopez, j'ai 56 ans. En 2008, j'ai du me faire opérer d'une tumeur cancéreuse au sein droit. Je connaissais les vertus thérapeutiques du cannabis pour m'y êtr...suite

  • Témoignage Tatiana

    Je m’appelle Tatiana, j’ai 33 ans et je suis atteinte d’une maladie auto-immune méconnue, depuis plus de 10 ans : la narcolepsie avec cataplexie. Je l’ai déclarée en 2006, pendant...suite

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"Malgré le fait qu'elle possède une politique parmi les plus répressives en Europe, la France est la championne du continent de la consommation de cannabis chez les adolescents."

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Vous êtes atteint d’une maladie et le cannabis vous apporte une solution thérapeutique , votre témoignage peut être utile pour le corps médical et contribuer à faire évoluer les mentalités concernant le cannabis médical.

Témoignage Fabienne

Je m ‘appelle Fabienne Lopez, j’ai 56 ans.

En 2008, j’ai du me faire opérer d’une tumeur cancéreuse au sein droit.

Je connaissais les vertus thérapeutiques du cannabis pour m’y être tout simplement intéressée et lorsque j’ai commencé les séances de radiothérapie (rayons), j’ai fumé du cannabis juste avant les séances, cela me détendait. J’allais dans les jardins de l’hôpital fumer un petit joint, cela me relaxait et me permettait de les supporter surtout moralement.

Mon cancérologue ainsi que le spécialiste et mon médecin-traitant étaient informés de mon usage. Tout le personnel soignant avec qui j’ai été en contact a été informé de mon usage et personne ne m’a fait de réflexion négative sur cette usage, hormis le fait de le fumer.

J’ai compris très rapidement que l’effet anti dépresseur du cannabis fonctionnait parfaitement et m’empêchait de déprimer. Les séances quotidiennes, même si elles étaient rapides, étaient pénibles de par le lieu (l’hôpital et les malades que je pouvais y croiser qui étaient plus atteints que moi), l’attente quand la machine était en panne, le lieu tout simplement.

Après les rayons, j’ai commencé le traitement. J’ai compris que ce traitement n’était pas anodin et pourquoi les spécialistes et mon médecin traitant me proposaient des anti dépresseurs.

Après 3 mois de traitement, de douleurs osseuses, musculaires (la nuit), j’ai pris des médicaments pour soulager ces douleurs, qui ne calmaient pas grand-chose d’ailleurs.

J’ai vécu deux ans et demi à être réveillée toutes les nuits. J’arrivais à calmer les douleurs en consommant du cannabis. J’avais aussi des nausées et quelques fois des vertiges et j’ai fait des allergies à certains des traitements qui ont été remplacés par d’autres.

 J’ai dit à mon médecin traitant que cette situation était de plus en plus déprimante et que je préférais arrêter tous les médicaments (5 à 6) qui étaient supposés me faire du bien et qui me donnaient l’impression de m’empoisonner tous les jours un peu plus, mais évidemment garder celui qui me préserve de toutes récidives. J’ai prévenu mon cancérologue qui a juste insisté sur le fait de ne pas interrompre le traitement principal.

J’ai continué à faire usage de cannabis sous sa forme naturelle. J’ai compris qu’en fonction des variétés j’avais plus d’appétit, un meilleur sommeil, et moins de douleurs. Je me suis renseignée et j’ai essayé de choisir des variétés qui convenaient aux effets que je recherchais et les moyens de ne plus le fumer mais vaporiser.

Je suis suivie régulièrement par mes médecins et le cancérologue, cela fait maintenant 4 ans.

Je tiens à préciser que j’ai exercé mon activité professionnelle pendant toute cette période et que pour ne pas avoir à aller en acheter n’importe où, j’ai jardiné en me faisant aider par des ami(e)s bien portants. Cela m’a aussi fait du bien de m’occuper de mes plantes.

Je me suis aussi intéressée à savoir si, dans ce que l’on appelle la phytothérapie, je pouvais compenser les manques de certains des médicaments (apport en calcium, etc)… et je communique avec mon médecin traitant qui me dit si je fais des erreurs ou pas.

Mon cancérologue ne m’aide pas à ce niveau là, ce n’est plus son domaine. En France, on gère la maladie pas le malade. C’est la maladie à vaincre qui compte et pas du tout le ressenti du malade, c’est très dur à vivre.

 Les effets du cannabis m’ont permis de reprendre du poids, de supporter les quelques douleurs qui résistaient encore, de dormir et surtout de garder le moral.

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Témoignage Tatiana

Je m’appelle Tatiana, j’ai 33 ans et je suis atteinte d’une maladie auto-immune méconnue, depuis plus de 10 ans : la narcolepsie avec cataplexie.

Je l’ai déclarée en 2006, pendant un voyage d’étude en Inde, pour lequel j’ai reçu 4 vaccins : hépatite A + typhoïde, méningoccique A + C, Hépatite B (Engerix B20) et encéphalite japonaise. J’ai fait tous les vaccins conseillés par le médecin, trouvé dans la précipitation du départ, sans penser que j’avais déjà été vaccinée enfant contre l’hépatite B et que mon système immunitaire avait tendance à « sur-réagir » aux infections. Le premier symptôme qui s’est manifesté une quinzaine de jours après mon arrivée en Inde est la paralysie du sommeil : au réveil, l’esprit est conscient mais le corps ne répond pas et le sentiment d’impuissance que ça génère amène à la panique, d’autant plus quand on ne sait pas ce qui nous arrive. Des accès de somnolence diurne sont également apparus au cours des 2 mois suivants, je me suis même endormie tout en marchant, mais je ne me suis pas inquiétée, trop émerveillée par la découverte de l’Inde.

En rentrant en France, ces symptômes ont persisté et d’autres se sont installés. Ils ont progressivement gagné en intensité entre 2006 et 2009, sans que je trouve la moindre explication rationnelle à ce que j’étais entrain de vivre : un sommeil déstructuré et non réparateur, des hallucinations visuelles, auditives et tactiles au moment du coucher, des comportements automatiques pendant les périodes de somnolence, une certaine irritabilité/agressivité au réveil, des absences au volant, une perte globale de tonus musculaire liée aux émotions… Après 2 ans d’expériences troublantes, j’en suis arrivée à conclure que j’étais soit folle, soit possédée. J’ai cherché des réponses chez tous les « gourous » de la région avant de pousser la porte d’un cabinet de neurologie, en avril 2009. 3 indicateurs ont suffit à la neurologue à poser le diagnostic, confirmé par un enregistrement de sommeil à l’hôpital quelques temps après : Les accès irrépressibles de sommeil en journée, les hallucinations/paralysies du sommeil et les pertes de tonicité liées au rire. Quand elle a prononcé le mot « Narcolepsie », j’ai vécu à la fois un véritable soulagement de savoir que je ne perdais pas la tête et une profonde peur de cette maladie qui allait bouleverser ma vie.

Le premier traitement qui m’a été prescrit par la neurologue de Saint Brieuc, à l’âge de 24 ans, comprenait un antidépresseur (Effexor) et un dérivé d’amphétamine (Modiodal). Je l’ai très mal supporté, je me suis sentie exténuée, maintenue éveillée artificiellement par les excitants alors que mon sommeil de très mauvaise qualité ne me permettait pas de récupérer. J’ai fini par changer d’antidépresseur, sans réel gain de confort, puis prendre rendez-vous à la Pitié Salpêtrière avec la neurologue responsable du service des pathologies du sommeil afin de trouver une alternative aux médicaments que je supportais mal.

Elle s’est montrée très humaine, à l’écoute, rassurante et m’a proposé de changer de traitement pour intégrer un médicament me permettant de trouver un sommeil de qualité : le Xyrem, distribué uniquement en pharmacies hospitalières et très encadré car proche du GHB. Ce produit est considéré comme un stupéfiant et fais l’objet de mesures de surveillances particulières. Elle m’a également expliqué que la narcolepsie est une maladie irréversible, qui ne se soigne pas. Les traitements permettent seulement de « gommer » les symptômes de somnolence et de cataplexie. Dans l’absolu, je pourrais vivre sans médicaments en m’accordant une sieste de 20 minutes toutes les 2 heures. Entre 2010 et 2016, j’ai pris quotidiennement du Xyrem pour me plonger artificiellement dans un sommeil très profond, proche du coma, et réparateur. Seulement, les effets secondaires sont devenus de plus en plus difficiles à vivre : pipi au lit, colère lorsque quelqu’un me réveillait, ronflements puissants, réveils très difficiles… En 2016, mes ronflements et mes colères liés au Xyrem ont eu raison de mon couple, aussi j’ai cherché des alternatives plus naturelles et confortables.

Je fume du cannabis depuis de nombreuses années, j’en avais un usage récréatif comme beaucoup d’étudiants jusqu’à ce que je déclare la maladie. Au moment du diagnostic il m’a été conseillé d’arrêter toutes les substances excitantes (tabac, alcool, café…), ce que j’ai fait pendant quelques temps. J’ai recommencé à fumer quand les effets secondaires des différents médicaments ont commencé à me rendre la vie dure. Lors de mon 1er rendez-vous à la Salpêtrière, j’ai dit à ma neurologue que je pensais que le cannabis pouvait m’aider à trouver le sommeil et à le rendre plus long et réparateur. Elle m’a confirmé que les substances actives du cannabis agissaient sur la qualité du sommeil, et m’a confié que si elle le pouvait, elle m’en prescrirait. Elle m’a conseillé de faire mes expériences, en restant consciente de l’illégalité du produit. Au fur et à mesure des années, j’ai appris à identifier les aménagements nécessaires dans ma vie quotidienne pour vivre au mieux avec la Narcolepsie : réorientation professionnelle, limitation des trajets en voiture, sieste systématique le midi et éventuelle après les 2 autres repas, cannabis avant le coucher…

En 2016, après une rupture amoureuse étroitement liée à ma situation de santé, j’ai décidé d’arrêter tous les médicaments, avec l’accord de ma neurologue. J’ai progressivement diminué le Xyrem et l’ai substitué par des joints de cannabis le soir qui m’ont permis de garder une qualité de sommeil correcte. Avec l’essor récent du CBD thérapeutique, j’ai eu l’espoir de pouvoir me soigner légalement et j’ai choisi de me tourner vers des variétés médicinales, sélectionnées pour leur richesse en CBD et une teneur en THC faible, me libérant ainsi des effets psycho actifs attribués au THC.
Malheureusement, les normes imposées sur les variétés médicinales (moins de
0.2 % de THC) sont trop basses comparées aux réalités de terrain : aucune variété cultivée ne permet de répondre à ces normes, la plupart des plantes contenant au moins 1% de THC.

Après quelques années d’expérience, je ronfle beaucoup moins, je n’ai quasiment plus d’attaques de sommeil en journée (grâce à mon sommeil plus réparateur et aux siestes) et mon irritabilité a largement diminué. Je me sens plus sereine, moins inconstante émotionnellement parlant, je peux à nouveau partager ma vie avec quelqu’un sans craindre de « clashs » au milieu de la nuit. J’ai le sentiment d’avoir enfin trouvé un équilibre, personnel et professionnel, après 10 ans d’adaptation et de recherche de solutions pour vivre heureuse avec la narcolepsie. Malgré tout, je reste inquiète du caractère illégal de l’utilisation du cannabis à des fins thérapeutiques.

Même si cette solution est, pour moi comme pour ma neurologue, la plus adaptée aux réalités de ma maladie, je vis dans la peur constante d’être contrôlée et jugée pour son utilisation. Bien que je ne fume que le soir au coucher et que les effets se dissipent avant mon lever, je crains que des traces de CBD ou de THC restent détectables lors d’un éventuel contrôle salivaire et mettent en péril mon permis de conduire, indispensable pour me rendre au travail.

Aujourd’hui, j’espère que les propriétés médicinales du cannabis et leurs réponses aux problématiques de certaines maladies seront enfin reconnues, pour permettre à de nombreux malades qui, comme moi, ont retrouvé un certain équilibre grâce à son utilisation de vivre sereins et heureux, sans craindre d’être punis par la loi.

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