Agée de 34 ans, je suis atteinte d’une pathologie orpheline d’origine génétique mais qui s’est développée lors de mes 23 ans.
J’ai dû subir 9 opérations de la moelle épinière, qui m’ont laissée avec un handicap à 80%.
Actuellement, je garde des douleurs très invalidantes post-opératoires qui viennent s’ajouter aux douleurs dues à la maladie. Je suis suivie en neurologie (bolus de cortisone) ainsi qu’en centre antidouleur.
Par ailleurs, je pratique régulièrement la sophrologie et l’auto hypnose, technique qui m’apporte un soulagement complémentaire et indispensable.
Cette forme d’aide, moins agressive me convient mieux. Grâce à ces pratiques quotidiennes, j’ai commencé à diminuer mon traitement antalgique très lourd (morphine sous-cutané, pompe durogésique, actiq).
Mais cette diminution aurait dû se faire avec l’introduction du Sativex, nouveau traitement antalgique (pour les SEP, ma pathologie rentre dans le protocole).
Ce traitement était interdit en France – AMM depuis peu, mais pas encore disponible -.
Sur les conseils de mes proches et de professionnels de santé, j’ai débuté une consommation de cannabis à doses réduites (le soir au coucher.)
Cet usage thérapeutique du cannabis a permis une petite diminution d’une partie de mes douleurs (neuropathiques) mais je n’ai pas encore trouvé la variété adaptée aux douleurs osseuses. Cependant, une amélioration importante de mon sommeil et de mon appétit s’est produite et cela est indispensable pour rester « debout »moralement et physiquement !!
Voilà, je suis en colère d’être dans l’illégalité alors que je ne cherche qu’à me soigner. Pour essayer de vivre avec des douleurs supportables, je suis prête à tout tenter !!