Le CBD, molécule relaxante, semble avoir des effets très positifs sur les enfants atteints d’épilepsie réfractaire. Les premières expérimentations, concluantes, mettent en lumière l’enjeu lié au développement du cannabis médicinal pour ce type de maladie
Entre ses mains raidies, Thomas Nodin, 15 ans, tient une balle en caoutchouc. Atteint d’une forme d’épilepsie rare, il participe à l’expérimentation engagée sur le cannabis médical et bénéficie désormais d’un traitement particulier. Deux fois par jour, Isabelle Nodin, 51 ans, rejoue la même routine dans la cuisine de la maison familiale d’Igny (Essonne).
Cette sage-femme plonge une seringue dans un petit flacon d’huile de cannabidiol (CBD, la molécule relaxante sans effet stupéfiant), pour ajuster le dosage du médicament. Elle déverse ensuite le liquide visqueux dans une grande cuillère et l’administre par voie orale à ses deux enfants. Thomas et sa sœur Camille, 13 ans, sont atteints du syndrome Wwox, une anomalie génétique rare qui associe « épilepsie réfractaire, retard global profond et troubles cognitifs sévères ».
Diminution des crises
Polyhandicapés, ils ne pèsent qu’une trentaine de kilos. Leur maladie provoque régulièrement des crises d’épilepsie, parfois jusqu’à une vingtaine par jour pour la cadette. La mère décrit un quotidien laborieux, où chaque repas, chaque toilette, relève de l’épreuve.
« Voir son enfant faire une crise d’épilepsie, c’est quelque chose de terrible. Avec le temps, on ne s’habitue pas, mais on fait avec. Ce traitement a changé notre vie : s’ils vont mieux, alors nous aussi », confie la mère, sa fille sur les genoux. Elle dit constater une nette diminution des crises depuis que ses enfants prennent du CBD.
Trouver la « dose réponse »
Les deux adolescents font partie des premiers bénéficiaires de l’expérimentation du cannabis à usage médical lancée pour deux ans en mars 2021 en France, sous le contrôle de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM). À terme, il doit inclure jusqu’à 3 000 patients. Sur les 1 500 déjà enrôlés, 70 sont mineurs et souffrent pour la plupart d’épilepsies réfractaires, détaille Nathalie Richard, qui dirige les travaux.
Pour chacun, il faut « trouver la dose réponse » et déterminer à partir de quelle posologie le médicament s’avère efficace, explique le Dr Stéphane Auvin, neuropédiatre à l’hôpital Robert Debré (AP-HP). Quinze de ses patients, âgés de 5 à 17 ans et souffrant de pathologies rebelles aux traitements existants, se soignent grâce au CBD. Thomas et Camille, que le médecin accompagne depuis leur plus jeune âge, sont concernés. « Il a eu une bonne réponse tout de suite, puis nous avons dû augmenter la dose. Pour Camille, on n’a eu aucun effet jusqu’à la dose maximale qu’elle tolère très bien », illustre-t-il.
Peu d’effets secondaires
Le CBD entraîne beaucoup moins d’effets secondaires que les autres traitements antiépileptiques, ajoute Isabelle Nodin : moins de fatigue, d’états somnolents et de crises. Cela lui permet de développer une « communication non-verbale » avec ses enfants.
« Ils ne parlent pas, ne savent pas lire, donc il faut attirer leur attention avec des choses sensorielles », abonde-t-elle au milieu des livres musicaux et des fibres optiques colorées jonchant le sol de la chambre de sa fille.
L’enjeu du cannabis médical
La France compterait près de 700 000 personnes épileptiques, dont environ 30 % présenteraient une résistance aux traitements existants, estime Stéphane Auvin. L’échéance de l’expérimentation l’an prochain pose le défi de la généralisation des traitements antiépileptiques à base de CBD.
Concernant l’épilepsie réfractaire, « nous avons des retours positifs sur l’efficacité des traitements […] mais il y a toujours des effets indésirables, c’est relatif à tout médicament », reconnaît Nathalie Richard. « Il ne faut pas voir dans le CBD un médicament magique », prévient Stéphane Auvin, qui doute que le traitement puisse soulager toutes les formes d’épilepsie. L’une de ses patientes a déjà quitté le dispositif, fait-il remarquer.
Légitimité clinique
« Le CBD comme molécule dans le traitement des épilepsies a clairement sa place » mais « une expérimentation menée par l’ANSM donne-t-elle la même légitimité qu’un essai clinique pour mesurer les effets secondaires et l’efficacité ? », s’interroge le neuropédiatre.
Source : sud-ouest.fr