
Jusqu’à récemment, Jane aurait décrit sa famille comme une famille normale et respectueuse des lois. Mais cela a changé l’été dernier, lorsque cette mère à plein temps a commencé à acheter illégalement de l’huile de cannabis en ligne pour sa fille, Annie.
L’enfant de 10 ans souffre d’une forme grave et rare d’épilepsie, résistante aux traitements conventionnels.
Au pire, Annie a été hospitalisée 22 fois en 22 mois. Les médecins ont prévenu Jane qu’il y avait un risque très réel que sa fille meure d’une crise.
Jane dit qu’elle ne veut pas enfreindre la loi, mais la gravité de l’état d’Annie est telle qu’elle s’en fiche. Nous avons changé leurs noms pour protéger leur identité.
« Annie mérite d’être heureuse. Elle mérite d’avoir cette qualité de vie », explique Jane. « Et si je viole la loi en lui offrant cette qualité de vie, est-ce que j’ai tort ou est-ce la loi qui est mauvaise ? »
La famille n’a pas les moyens de se payer une ordonnance privée, qui coûte environ 2 000 £ (soit 2 366 €) par mois, dans l’une des nombreuses cliniques qui ont été créées depuis la légalisation du cannabis médical dit à spectre complet – qui comprend l’ingrédient psychoactif THC.
File on 4 Investigates s’est entretenu avec plusieurs parents, dont Jane, qui font tout leur possible pour obtenir ces huiles de cannabis médicinales afin de traiter leurs enfants gravement épileptiques.
En plus de se procurer illégalement de la drogue en ligne, certains en font régulièrement entrer clandestinement au Royaume-Uni depuis les Pays-Bas. On peut l’acheter légalement là-bas, mais il est illégal de la ramener au Royaume-Uni sans permis.
Le cannabis médicinal a été légalisé au Royaume-Uni en novembre 2018 à la suite d’une campagne très médiatisée – mais les médicaments à spectre complet, dont se procurent les parents avec qui nous avons parlé, n’ont pas été officiellement autorisés.
Le NHS et les cliniques privées peuvent prescrire des médicaments qui ne sont pas autorisés, mais dans le cas du NHS, c’est rare. Au cours des six dernières années, moins de cinq patients se sont vu prescrire de l’huile de cannabis à spectre complet par le NHS.
Une huile à base de cannabis a été autorisée pour le traitement de l’épilepsie par le NHS, mais elle est uniquement basée sur le composé CBD de la plante, souvent présent dans les produits vendus dans les magasins d’aliments naturels. De nombreuses familles affirment que ce médicament ne contient pas tous les composés qui, selon elles, jouent un rôle crucial dans la prévention des crises, notamment le principe psychoactif THC.
Jane a passé deux ans à se battre pour obtenir une ordonnance du NHS pour ce médicament à spectre complet non autorisé. Un organisme de contrôle a finalement refusé sa demande.
Incapable de l’obtenir auprès du NHS, elle donne désormais à Annie 0,4 milligramme d’huile de cannabis illicite à spectre complet deux fois par jour.
Le flacon lui coûte 55 £ (soit 59 €) et est vendu par un fournisseur en ligne, ce qui est nettement moins cher qu’une ordonnance privée. Jane et le fournisseur enfreignent tous deux la loi.
Depuis qu’elle prend l’huile, Jane dit que les crises d’Annie ont « considérablement diminué ». « Elles sont beaucoup moins graves et durent moins longtemps. »
Mais cette approche n’est pas sans risques. « Sarah », du Dorset, qui a acheté de l’huile de cannabis pour sa fille de quatre ans souffrant d’épilepsie sévère, affirme que les parents « jouent potentiellement avec le feu ».
Après avoir décidé de l’essayer sur elle-même, Sarah dit qu’elle s’est sentie vraiment mal. « J’ai cru que j’allais m’évanouir. »
Depuis, Sarah a réuni suffisamment d’argent pour payer une ordonnance privée légale de cannabis à spectre complet sans licence et affirme avoir constaté une grande amélioration dans les crises d’épilepsie de sa fille.
L’association caritative de soutien aux parents MedCan, qui milite pour un accès plus large au cannabis médical, a tenté de quantifier le nombre de parents britanniques qui accèdent illégalement aux médicaments en ligne.
Après avoir examiné trois forums en ligne et interrogé des parents, l’enquête a permis de recenser 382 familles concernées, ce qui, selon les militants, n’est que la pointe de l’iceberg.
Elaine Gennard, originaire du Hertfordshire, s’est rendue six fois à Amsterdam l’année dernière pour acheter de l’huile de cannabis à spectre complet pour sa fille Fallon. Elle dispose d’une ordonnance légale délivrée par un médecin aux Pays-Bas, mais il est illégal de la rapporter au Royaume-Uni sans autorisation.
Elaine dit que cela vaut le risque car, même après ses frais de voyage, le prix du pétrole est la moitié du prix qu’elle paierait au Royaume-Uni.
Elle affirme que le médicament a sauvé la vie de Fallon, 30 ans, qui souffre également d’épilepsie résistante au traitement, réduisant ses crises de 200 par mois à environ huit.
« Toute personne ayant un enfant comme ma fille, qui pourrait potentiellement mourir de ces crises, en tant que mère, fait tout son possible pour lui », explique Elaine.
L’introduction clandestine de médicaments au Royaume-Uni s’apparente à un trafic international de drogue, affirme l’avocat Robert Jappie, l’un des principaux experts juridiques du pays dans le secteur du cannabis médical. L’importation d’un médicament de classe B est passible de peines de prison « assez lourdes », dit-il.
« En pratique, il semble très peu probable que quiconque soit poursuivi en justice, mais ce n’est pas un risque que ces familles devraient prendre », ajoute-t-il. « Elles devraient pouvoir accéder à ce médicament en toute sécurité ici au Royaume-Uni. »
La BBC n’a connaissance d’aucune famille qui aurait été poursuivie en justice.
Les gens comme Jane se tournent vers des revendeurs de cannabis sans licence, car ils peuvent être beaucoup moins chers que de se rendre dans des cliniques privées au Royaume-Uni.
Un revendeur, que nous appelons Steve, nous a dit qu’il reproduisait des médicaments fabriqués par des laboratoires pharmaceutiques et donnait les huiles aux parents gratuitement ou contre un don – dans ce qu’il appelle un programme de compassion.
Lorsque nous l’avons interrogé sur les dangers potentiels de la vente de ces huiles illégales comme médicaments, Steve nous a répondu que chacune d’entre elles avait été testée dans son laboratoire.
« Nous avons la capacité de savoir ce que contient chaque molécule, chaque composé de chaque bouteille », a-t-il déclaré. « Nous ne faisons pas preuve d’imprudence dans ce que nous faisons. »
Il ne semblait pas préoccupé par la perspective d’être poursuivi.
« Si vous voulez m’envoyer en prison pour avoir empêché des enfants d’avoir des crises d’épilepsie, allez-y, bonne chance. »
« Manque d’action gouvernementale »
En 2019, un an après la légalisation du cannabis médicinal, la commission spéciale de la santé et de la protection sociale du gouvernement a enquêté sur la question de l’accès à ces médicaments. Son rapport indique : « Nous sympathisons profondément avec les patients et leurs familles qui voient d’autres personnes se faire soigner avec des produits à base de cannabis à des fins médicales, sans pouvoir s’en procurer eux-mêmes. »
La responsabilité de la situation actuelle incombe entièrement au manque d’action du gouvernement, estime la députée libérale-démocrate Layla Moran, désormais présidente de la commission.
« Nous avons prédit que si le gouvernement n’investissait pas d’argent dans la recherche et ne faisait pas activement pression dans ce sens, cela n’arriverait probablement pas. Et c’est exactement la situation dans laquelle nous nous sommes retrouvés. »
L’homologation de nouveaux médicaments nécessite de longs essais cliniques qui se concentrent généralement sur un ou deux composés. Des chercheurs du Great Ormond Street Hospital et de l’University College London prévoient des essais qui examineront les composés du cannabis CBD et THC. Ces essais devraient débuter dans 18 mois.
Le ministère de la Santé et des Affaires sociales a déclaré à la BBC que les médicaments à base de cannabis sous licence étaient systématiquement financés par le NHS lorsqu’il existait des preuves claires de leur qualité, de leur sécurité et de leur efficacité.
« Le NHS adopte une approche fondée sur des preuves concernant les traitements à base de cannabis non autorisés afin de garantir qu’ils sont sûrs et efficaces avant de pouvoir envisager un déploiement plus large », a-t-il déclaré dans un communiqué.
Un porte-parole du NHS England a déclaré que le traitement sous licence avait été approuvé par le régulateur et recommandé par le NICE – l’organisme qui conseille le NHS sur les meilleurs traitements – comme étant rentable.
« De nombreux médecins et organismes professionnels restent à juste titre préoccupés par les produits non autorisés, car les preuves disponibles sur leur sécurité et leur efficacité sont plus limitées », ont-ils ajouté.
« Les fabricants sont encouragés à s’engager dans le processus réglementaire des médicaments au Royaume-Uni afin d’obtenir une licence et de donner aux médecins la confiance nécessaire pour utiliser leurs produits. »
Source: bbc.com 19 Janvier 2025