Noelia Illera a quarante-cinq ans et a reçu un diagnostic de sclérose en plaques à l’âge de vingt et un ans. Dans un dialogue avec Cáñamo , la consommatrice de cannabis thérapeutique a raconté comment la plante a changé sa vie. Aujourd’hui, elle est présidente de l’Union des Patients pour la Régulation du Cannabis (UPRC), une organisation qui lutte pour un accès sûr et légal aux produits à base de marijuana. Plus de deux ans après que le Congrès des députés a approuvé une série de recommandations, en février dernier, la ministre de la Santé, Mónica García, a réactivé le projet afin que l’Espagne ait un accès légal au cannabis à des fins médicales.
Depuis, il y a eu plus d’annonces que d’événements concrets. La seule chose solide concernant la réglementation des usages thérapeutiques de la plante est l’arrêté royal promulgué en février pour soumettre à la consultation publique l’initiative de réglementation médicinale. Cáñamo a contacté le ministère de la Santé pour s’enquérir des progrès réalisés au cours des derniers mois, et le ministère a déclaré que l’Agence espagnole des médicaments et des produits de santé (AEMPS) dispose d’une feuille de route « avec des indications spécifiques et à partir d’un cadre basé sur « la rigueur de la préparation des la proposition, basée sur les meilleures preuves scientifiques possibles, étant une garantie dans l’utilisation thérapeutique des préparations et le processus d’évaluation pour améliorer le texte proposé. L’AEMPS a expliqué à ce média : « Des travaux sont en cours sur l’arrêté royal pour donner [à l’initiative du ministère de la Santé] un soutien réglementaire. […] Ceci est basé sur la feuille de route. Nous avons également discuté avec différents agents sociaux », a indiqué l’organisation. Lorsqu’on lui a demandé s’il y aurait une liste de pathologies autorisées à accéder aux produits dérivés de la plante à des fins médicinales et où ils pourront être distribués à la population, l’AEMPS a répondu qu’elle travaillait toujours sur sa définition. « Comme le processus législatif est rigoureux et très garant, il ne sera approuvé qu’au dernier trimestre de l’année« , ont-ils déclaré.
Bien qu’ils aient assuré qu’ils développaient la partie technique de la réglementation pour permettre l’accès au cannabis à des fins médicinales, les patients qui ont besoin de la plante pour traiter leurs maladies attendent toujours de toute urgence une définition juridique qui normalise leur situation. L’attente prend des décennies. Si les annonces de la Santé et de l’AEMPS deviennent des faits, il y aura des règles pour la prescription et la commercialisation des nouveaux produits à base de marijuana. De cette manière, le système serait élargi, qui ne compte que deux médicaments autorisés : le Sativex et l’Epidiolex. La situation actuelle ne comprend pas la réalité des personnes qui ont besoin de cannabis pour améliorer leur qualité de vie. La majorité des patients ont besoin de différentes compositions de cannabinoïdes, d’autres voies d’administration et de différents types d’extractions pour traiter les pathologies.
Jusqu’à ce que les autorités se mettent d’accord sur la réglementation, les consommateurs médicaux continueront à se débrouiller seuls pour ne pas manquer de fleurs, d’huiles ou de crèmes de cannabis, s’exposant même aux risques juridiques que cela comporte. Pour bien comprendre le contexte, et ne pas oublier la situation humaine de milliers de patients qui ont besoin d’un médicament considéré aujourd’hui comme une substance interdite dans notre pays, nous avons interviewé Noelia Illera, consommatrice médicinale et présidente de l’Union des Patients pour la Régulation du Cannabis ( UPRC).
Noelia Illera
À vingt et un ans, Noélia a reçu un diagnostic de sclérose en plaques. Il a aujourd’hui quarante-cinq ans et se souvient de l’arrivée de la maladie comme d’une inondation gelée qui s’est abattue sur le printemps de sa jeunesse. Noelia aimait sa vie : elle avait des amis et un petit ami ; Le matin, j’étudiais pour obtenir un diplôme et le week-end, je travaillais à temps partiel. Lorsqu’il sentit les premiers tremblements dans son corps, tout commença à changer. Quelques jours après les premiers symptômes, elle a été transportée d’urgence à l’hôpital et les nouvelles que lui ont données les médecins ont été déchirantes. Mais le pire est arrivé plus tard. Les médicaments sont arrivés très rapidement et les amis et le petit ami sont partis très lentement.
Université et travail : rejetés. Les jours de Noelia Illera avaient changé à jamais. Dans l’appartement où il vit désormais avec sa compagne à Pineda de Mar, en Catalogne, il a reçu Cáñamo et a raconté comment le cannabis lui a permis de changer de vie.
Comment avez-vous été choqué lorsque les médecins vous ont posé le diagnostic ?
Je ne connaissais personne qui souffrait de cette maladie ; C’était quelque chose d’inconnu pour moi et ma famille. J’ai reçu un diagnostic et le résultat a été que je me suis retrouvée sans petit ami, sans amis. Je me suis retrouvé sans personne et j’ai dit : « d’accord, très bien ; pour faire une autre vie. ». Ma mère avait la polio depuis qu’elle était petite et lorsque cela s’est produit, elle a été d’un grand soutien. Il m’a dit : « Cela m’est arrivé quand j’avais trois ans, mais tu m’as déjà vu : je me suis marié, j’ai eu ma vie, je t’ai eu. Je ne suis pas resté caché. Maintenant tu as deux options, Noelia : cette maladie va t’écraser, mais tu ne mourras pas ; « Vous restez dans un coin à pleurer ou vous partez. »
Combien de temps vous a-t-il fallu pour emprunter l’un des chemins que votre mère vous avait indiqués ?
C’est risible… C’était l’affaire de deux ou trois jours.
Qu’est-ce que tu as fait?
Ma mère m’a dit : « Commence à étudier. Suivez ce cours, faites l’autre, on ne sait jamais à quoi cela va servir. Vous n’êtes peut-être pas capable d’escalader un mur, mais vous avez une tête. Et je l’ai écouté. »
Quelles sont les causes de la sclérose en plaques ?
J’ai eu une épidémie qui a affecté mon équilibre. Il n’avait ni mobilité ni coordination. Cela ne s’est pas produit du jour au lendemain. J’ai commencé à avoir des vertiges. Quand je suis allé chez le médecin, la première chose qu’ils m’ont dite, c’est que ma tension artérielle était basse. Ils m’ont donné des pilules pour l’augmenter, mais cela a continué à baisser. Jusqu’à ce que le Carnaval de l’an 2000 arrive et j’étais avec mon costume préparé ; habillé en diable. Quand je m’habillais, je ne pouvais pas me changer parce que je tombais. Nous sommes allés aux urgences. J’étais là et après vingt jours, ils m’ont donné le diagnostic. A ce moment-là, je tremblais comme une feuille, j’avais mal partout et mes jambes étaient lourdes. Quand on m’a diagnostiqué la maladie, ils m’ont dit quels comprimés je devais prendre.
Quel a été votre traitement ?
Ils m’ont donné beaucoup de pilules. Au début, il y avait beaucoup de cortisone pour arrêter les poussées. Ensuite, ils ont commencé à prendre des médicaments pour les nerfs, comme le diazépam. Au fil du temps, d’autres nous ont rejoint.
« Vous allez dans les clubs chercher vos médicaments et quand vous partez, vous pouvez trouver un policier qui vous demande, vous fouille. Ils peuvent prendre ce que vous avez, comme si nous étions des criminels. »
Quels effets les médicaments ont-ils eu sur vous ?
Le premier qu’ils m’ont donné m’a donné de la fièvre. Ils me l’ont mis trois fois par semaine. Il s’agissait d’injections sous-cutanées. J’avais une forte fièvre, presque quarante degrés. Je ne suis descendu que deux jours plus tard et j’ai encore dû me faire crever. J’ai été comme ça pendant un an. Ensuite, ils m’en ont donné une autre qui ressemblait à une chimiothérapie, mais plus faible. L’effet secondaire était que mes cheveux tombaient. Je me suis un peu amélioré, relativement.
Comment était votre vie jusqu’au moment où vous avez eu votre première épidémie ?
Ma mère ! Je venais de passer mon permis de conduire. Il a étudié l’optométrie à l’Université de Terrassa. Je travaillais à temps partiel dans une Telepizza. Je n’avais pas beaucoup d’heures car je passais toute la journée à l’université. J’avais le week-end libre et je travaillais ces jours-là. Elle faisait la chose typique : elle avait des amis et un petit ami.
Avez-vous l’impression que votre vie s’est arrêtée à cause du diagnostic ?
Oui, la vérité est que oui. Mais bon, sur la base de nombreux psychologues et psychiatres, je l’ai emmenée.
Pendant que vous viviez avec la maladie, qu’est-ce qui a changé ?
Quand j’avais vingt-cinq ans, je n’avais pratiquement plus d’équilibre. Si j’étais avec quelqu’un et que je voulais aller aux toilettes, je devais lui demander de m’accompagner car je ne pouvais pas y arriver seule. J’ai toujours dépendu de quelqu’un pour faire quelque chose. Dans ces moments-là, je me suis consacré à me rétablir et à me reconstruire.
Qu’est-ce que tu as fait?
Je rencontrais des gens. Je me suis fait de nouveaux amis, j’ai commencé à travailler et puis j’ai repris ma vie. J’ai travaillé comme téléopérateur. Je ne suis pas retourné à l’école car, à ce jour, je n’ai pas la précision nécessaire pour fabriquer des lunettes. Je ne me vois pas mettre une lentille de contact dans l’œil de quelqu’un.
À quel moment le cannabis entre-t-il dans votre vie ?
Quinze ans après la maladie, nous parlons de l’année 2015, lorsqu’un ami m’a dit de l’essayer. J’ai donc participé à tous les congrès et conférences, cherchant à tout savoir et essayant de comprendre pourquoi et comment la plante pouvait m’aider. Cet ami était cultivateur et je l’avais rencontré dans une association. J’avais une consommation récréative de cannabis parce que je sentais que ça me calmait : j’ai fumé un joint et je me sentais mieux. Je fumais déjà sans maladie, avec des amis, etc. Mais je l’ai pris plus au sérieux de la part de ce producteur.
Que te disait-il ?
Il m’a dit de ne pas prendre autant de pilules. Si le simple fait de fumer me faisait du bien, imaginez ce que l’huile médicinale pourrait faire. Cela ne m’était pas venu à l’esprit. Et j’ai commencé. Je prenais neuf comprimés et je les ai arrêtés un par un.
« Quelqu’un a demandé un jour qui serait prêt à former une association de patients et nous avons commencé. Et nous avons vu que nous avions le même problème : où se procurer du cannabis. Nous avons donc créé l’Union des patients. »
Avez-vous eu un médecin qui vous a accompagné dans votre traitement au cannabis ? Oui, Dr Mariano García de Palau. Cela s’est produit en 2015 et depuis, il m’accompagne en thérapie. Lors de notre rencontre, il m’a dit que j’allais bien avec les quantités. Il m’a dit de continuer parce qu’il apprenait aussi de mon cas. À ce jour, il est toujours mon médecin ; Bien qu’il soit désormais en Colombie, nous maintenons le contact.En plus d’arrêter les médicaments qui avaient des effets secondaires, avez-vous ressenti des améliorations lors de votre consommation de cannabis ? Avant, mes jambes étaient incroyablement lourdes et avec le cannabis, cela a disparu. Je récupérais également l’équilibre et la précision de mes mains. Lorsque j’ai eu la première poussée, ma main tremblait tout le temps. Après un mois d’utilisation d’huile de cannabis, mes tremblements ont cessé.
Que vous a dit votre environnement lorsque vous avez commencé à consommer du cannabis ?
Quand j’en ai parlé aux neurologues qui me soignaient, ils m’ont dit que ce serait quelque chose de spécifique parce qu’il ne pouvait pas être dû à l’une de ces choses, à un médicament, que j’allais mieux. Et puis je leur ai dit : « Qu’est-ce que vous me mettez chaque jour où je viens ici ? C’est aussi une drogue. » Ils m’ont dit de faire ce que je voulais. Aujourd’hui encore, ils continuent de me demander si je continue à prendre du cannabis et maintenant ils me disent de continuer à en prendre. Il leur a fallu cinq ans pour changer d’avis car ils ont également commencé à constater des améliorations au niveau des résonances. Entre autres améliorations, j’ai pu retirer une attelle que je portais sur une jambe.
Qu’en a pensé votre famille ?
Ils ont vu que j’allais bien et ils ne m’ont rien dit. Ils m’ont soutenu.
Comment consommer du cannabis ?
Après avoir pris des gouttes pendant si longtemps, j’ai commencé à prendre un extrait pur de cannabinoïde à large spectre. C’est une goutte toutes les quelques heures. Il a une composition THC:CBD de 1:2. Cela me procure beaucoup de calme.
Comment l’obtenez-vous ?
Cette seringue a été fabriquée pour moi par un ami de Gijón ; C’est un cultivateur qui le fait pour moi et, aujourd’hui, c’est déjà un ami. Je l’ai rencontré par l’intermédiaire d’un autre producteur.
Avez-vous déjà pensé à l’agriculture?
Oui, mais je n’ai pas la patience.
Avez-vous déjà eu peur de la manière dont vous devez accéder au cannabis ?
Oui, parce que vous allez dans les clubs chercher vos médicaments et qu’en sortant vous risquez de tomber sur un policier qui vous demande, vous fouille. Ils peuvent vous enlever ce que vous avez, comme si nous étions des criminels. La vérité est que je ne comprends pas. Chaque fois que j’y vais, je prie un Notre Père et je me confie à Dieu pour qu’il n’y ait pas de police. Je n’ai jamais été arrêté, mais je connais des gens qui l’ont été.
Vous avez connu de nombreux cas comme le vôtre, entre clandestinité et besoin d’accès au cannabis, et vous présidez aujourd’hui l’Union des Patients pour la Régulation du Cannabis (UPRC). Comment est née la création de ce groupe ?
Tout cela est venu des conférences et des conventions auxquelles j’ai assisté avec mes amis. Quelqu’un a demandé un jour qui serait prêt à former une association de patients et nous avons commencé. Il y avait de tout : des gens atteints de fibromyalgie, de sclérose en plaques, d’anxiété… Et on a vu qu’on avait le même problème : où se procurer du cannabis. Nous avons donc créé l’Union des Patients.
Que fait l’UPRC ?
Pour un abonnement de vingt euros par mois, vous pouvez accéder à de nombreux médecins qui proposent des thérapies à base de cannabis et vous pouvez vous procurer certains produits. C’est un réseau de patients qui s’entraident. Nous avons créé l’Union en 2018 et nous y sommes depuis six ans.
Combien de personnes composent l’organisation ?
Nous sommes un peu plus d’une cinquantaine de personnes réparties dans différents endroits d’Espagne. La majorité est en Catalogne, parce que nous sommes nés ici. Mais nous nous sommes développés et nous avons des gens à Guadalajara, en Galice et ailleurs.
Au début de cette année, le ministère de la Santé a réactivé le projet dans le but de créer un cadre juridique pour l’accès au cannabis à des fins médicales. Que pensez-vous de l’initiative ?
Le projet en cours d’élaboration vise essentiellement à déterminer quelle est la formule principale du cannabis. La fleur et l’auto-culture sont laissées de côté. La fleur est aussi très nécessaire. Nous cherchons à voir comment ils viennent de le relever et quelle forme de dispense il aura. Nous disposons d’un merveilleux réseau d’associations qui, si elles sont autorisées, pourraient remplir cette fonction. Mais bien sûr, puisque nous sommes dans un vide juridique, nous continuons de fonctionner aux dépens du gouvernement qui veut nous réglementer.
Que représente pour vous la plante ?
C’est un miracle ; une merveille. C’est quelque chose que Dieu a mis là et cela aide à beaucoup de choses. Parce que j’étais bourré de pilules, qui ne faisaient rien. Et une petite plante, tout à coup, m’a ouvert le monde ; Je ne peux que dire de bonnes choses. Cela a changé ma vie. Ceux qui connaissent la maladie le remarquent. Et ils n’ont pas besoin de la stigmatiser, car elle fait beaucoup de bonnes choses. C’est pourquoi nous avons besoin d’une réglementation. Espérons que le gouvernement ouvre les yeux. L’ancienne direction du PSOE a été confrontée au problème de l’héroïne et a pris les devants. Ces anciens dirigeants n’auront pas peur du cannabis. Le problème vient de la génération actuelle : elle a peur de perdre des voix. La vérité est que je ne comprends pas.
.Source: https://canamo.net/cultura/entrevistas/la-historia-de-noelia-y-el-cannabis